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因為無法咀嚼吞嚥,哥哥吃飯就只能是在胃部造瘺,其實就是開個口,然後把做好的流食,透過開口的地方打進去。那時候爸媽工作也忙,我又太小,家裡請了護工24小時照顧哥哥。我唯一能做的就是,看著護工,讓她及時給哥哥做飯餵飯,監督她不能給哥哥吃硬的不容易消化的東西,還得買新鮮的魚蝦肉蛋,給哥哥補充營養,最重要的是讓護工及時給哥哥清理身體。」

應許嘆氣:「漸凍症的病人到最後,全身肌肉都會萎縮,失去一切肌肉活動能力,甚至是眼皮都抬不動,他們全身上下唯一能夠活動的就是眼球。我哥哥的情況更嚴重一點,他連眼球都無法活動。」

「醫生都對哥哥的病束手無策,畢竟國外那位著名的物理學家,都也沒辦法從這個病上解凍,普通人又能怎麼辦呢?目前對於漸凍症病人,就只能是好好進行家庭護理。」

「不過國外那位物理學家靠著醫療手段存活這麼多年,所以我們一家都覺得,護理很重要,護理好的話,我哥哥應該也能活很多年。雖然我也不知道哥哥是否願意活著,但或許……或許日後,能有一絲絲治療的機會呢?」

羅靜璇:「哥哥還在帝都的那個療養中心吧?」

應許點頭:「嗯,那邊護理很專業,比我們自己請護工更專業,畢竟我現在不像小時候,還能在家裡天天看著護工,自己請的護工,沒家人在的時候,很惡劣的。」

羅靜璇點頭。

私人請保姆請護工,沒有其他人在旁邊監督,就很考驗人性。

多的是保姆毆打中風偏癱老人,虐待不會說話的小寶寶……

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